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C’est une affection chronique gynécologique caractérisée par la présence de fragments de muqueuse utérine (endomètre) en dehors de leur localisation normale (la cavité utérine)
Les signes d’appel = les 6D
Dysménorrhées intenses (résistantes aux traitements antalgiques classiques, entraînant un absentéisme, malaises, …, vomissements) 78% des femmes
Dyspareunies profondes (ce qui pénètre butte au « fond ») douleurs lors des rapports sexuels : 50% des femmes
Dysurie ou sensations urinaires à recrudescence lors des règles : difficulté à uriner, à vider sa vessie : 25% des femmes
Dyschésie ou douleur à la défécation à recrudescence lors des règles avec parfois des saignements rectaux : 52% des femmes
Douleurs pelviennes chroniques liées à une hypersensibilisation pelvienne et périnéale (qualité de vie) : 66% des femmes
Dysfertilité (ce n’est pas le symptôme le + fréquent : 40% des cas d’infertilité sont dus à l’endométriose)
Il existe d’autres symptômes comme la fatigue chronique, les troubles fonctionnels intestinaux (> 90% des patientes), les lombalgies …
10% des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose
70% des femmes atteintes d’endométriose souffrent de douleurs chroniques invalidantes
62% des femmes pensent qu’il est normal d’avoir mal pendant les règles (IPSOS 2019)
L’endométriose est une des causes de DPC (douleurs pelviennes chroniques), j’en fais une petite capsule spécifique mais nommer, identifier la maladie me semble artificiel : cela fait mal. POINT. (Est-ce bien nécessaire de faire le diagnostic formel ? * cf les examens complémentaires)
La définition en est simple : c’est la présence d’un tissu, l’endomètre, normalement présent dans la cavité de l’utérus, en dehors de cette cavité. Cet endomètre peu importe où il est situé, est stimulé (par les hormones) pendant le cycle féminin et saigne, si il n’y a pas de grossesse, au bout de ce cycle = ce sont les règles.
Son mécanisme ne peut être expliqué par une seule théorie car aucune ne rend compte de tous les symptômes : il y a, donc, des endométrioses. Succinctement voici 2 théories :
source EndoFrance : théorie du reflux menstruel
théorie TIAR : contractilité utérine
Voici ce qu’écrit EndoFrance (https://www.endofrance.org)
L’endométriose, touche 1 personne menstruée sur 10. Maladie longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, l’endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine* qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales.
1 personne sur 10 qui a des règles !
(et certains parlent actuellement de 1 personne sur 7 en âge de procréer) !
Mais toutes ne vont pas avoir les mêmes plaintes (localisation ou intensité, fréquence …) et toutes ne vont pas avoir de soucis : il s’agit selon nos critères médicaux, d’une maladie bénigne mais en terme de qualité de vie (voir les échelles de qualité de vie sur mon site), c’est une maladie « grave » et chronique (c’est mon opinion).
On parle, là aussi je cite EndoFrance (https://www.endofrance.org ), de 3 types d’endométriose :
– l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants
d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine,
– l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat,
– l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés (50 % des cas), le
cul-de-sac vaginal postérieur (15 %), l’intestin (20-25 %), représenté majoritairement par la face
antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie (10 %), les uretères (3 %) et audelà de la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal pour les localisations les plus fréquentes.
Il existe également des formes d’endométriose extra pelvienne (endométriose diaphragmatique et thoracique notamment).
Pour faire simple et schématique : les localisations
Au lieu de regarder classiquement le ventre de face, je vous propose de le voir de côté
Les localisations peuvent toucher le compartiment antérieur entre la peau du ventre et l’utérus
Une éventuelle cicatrice de césarienne ou le nombril
La vessie et expliquer les sensations urinaires, la présence de « cystites hémorragiques », l’impériosité urinaire …
L’espace entre la vessie et l’utérus, avec une limitation de leurs mouvements respectifs, des adhérences qui « font bouger » la vessie et l’utérus ensemble
Ou toucher le compartiment médian
Et expliquer les douleurs lors des règles,
les pertes de sang importantes pendant les règles,
les douleurs pendant les rapports (ou pendant l’examen gynéco !)
cocc =coccyx
Ou encore toucher le compartiment postérieur (entre l’utérus et le coccyx)
Et expliquer les symptômes lors de la défécation : douleur, saignements majorés pendant les règles
Les douleurs abdominales augmentées pendant les règles
Les adhérences entre l’utérus et le tube digestif avec comme conséquence, un manque de mobilisation entre les structures et les douleurs lors des rapports plutôt localisées à gauche
Les illustrations https://mon-osteopathe-paris.fr/les-differentes-localisations-de-l-endometriose/
Le diagnostic se base sur la clinique (vos symptômes), les examens complémentaires comme les échographies et l’imagerie par résonance magnétique (IRM) font partie du bilan et aider à la stratégie de prise en charge en « cartographiant » les lésions.
L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire (immunitaire) et hormonale.
chronique : de l’adolescence (certains pensent même bien plus tôt) à la ménopause et même au-délà par les séquelles soit chirurgicales soit inflammatoires ou si vous avez des hormones de substitution
inflammatoire : les lésions d’endométriose vont générer un climat pro-inflammatoire localement (avec libération de molécules inflammatoires) mais aussi globalement (par les mêmes molécules, mais aussi par le syndrome du colon irritable e/o la fibromyalgie qui peut survenir)
immunitaire : on pense actuellement que l’endométriose est une pathologie systémique associée à des pathologies chroniques immunitaires comme l’asthme, le lupus systémique, la polyarthrite rhumatoïde et les maladies inflammatoires de l’intestin. Il existe des troubles immunitaires en commun
hormonale car les lésions vont être « arrosées » par les hormones de votre cycle (et probablement aussi par les perturbateurs endocriniens auxquels nous ne pouvons plus échapper -je vous invite à lire la capsule sur un mode de vie sain, ou celle sur la fertilité ou celle « avant la grossesse » ou aller voir sur www.docteurcoquelicot.com).
La clinique
Tout symptôme douloureux rythmé par les règles de localisation pelvienne (dans le bas du ventre) ou extra-pelvienne (en dehors du bas ventre) DOIT faire penser à l’endométriose
Les signes cliniques (cf les 6D) ne sont pas tous présents systématiquement en même temps et chez toutes les patientes atteintes d’endométriose : il existe des facteurs personnels et environnementaux
L’importance de la douleur, variable d’une femme à l’autre, n’est pas corrélée à la sévérité de la maladie
De nombreux autres syndromes notamment la fatigue chronique, la fibromyalgie, des maladies auto-immunes, des soucis de thyroïde et le syndrome du colon irritable (2 à 3,5 x plus fréquent), … sont également associés à l’endométriose (donc, en l’absence de lésions d’endométriose)
Je vous invite à lire ma capsule sur les Douleurs pelviennes chroniques ou à remplir les questionnaires EHP disponibles sur mon site ou si vous souhaitez aller plus vite, suite à la lecture de cette note, d’aller sur https://arnaudfauconnier.shinyapps.io/shinyDEVA/ et de remplir le test.
Les examens complémentaires
Vont permettre de faire le diagnostic formel ( est-ce bien nécessaire ?*) et une cartographie des lésions pour une éventuelle prise en charge chirurgicale.
L’échographie pelvienne (endovaginale) est un examen simple et de première intention sauf si la patiente n’a jamais eu de rapport avec pénétration évidemment. Elle permet de voir les compartiments antérieur, médian et postérieur (+ difficile tout de même car est situé + loin de la sonde). Elle ne permettra pas de « voir » les adhérences, séquelles cicatricielles de lésions, mais peut les faire suspecter par manque de « mobilité » des différentes zones (le gynéco qui tient la sonde va faire bouger vos structures internes pour apprécier le glissement des différents compartiments de votre bassin). Cet examen est réalisé soit par votre gynécologue soit par un.e spécialiste de l’échographie.
L’IRM peut être prescrite si l’échographie n’est pas réalisable ou « négative » malgré une forte suspicion clinique. Elle va être aussi proposée en pré-opératoire pour localiser au mieux les lésions.
Elle se fera classiquement à jeun (ne pas manger 4 heures avant l’examen) et bien souvent avec l’ampoule rectale vide (c’est le terme, c’est-à-dire après avoir vidé ce qui pourrait être accumulé « derrière » le vagin par un « fleet », un lavement rectal 1 à 2 heures avant le rdv, et réalisé à domicile). Cet examen est réalisé par l’équipe de radiologie.
Une échographie endo-rectale peut aussi être ajoutée à la liste si une lésion du rectum est suspectée soit à l’IRM (examen précédent) soit à la clinique (douleur e/o saignements lors de la défécation majorés lors des règles). Cet examen sans être douloureux en principe, peut être désagréable : il s’agit de glisser une sonde échographique dans votre rectum. Ce sont habituellement les gastro-entérologues qui manient cet examen.
Si des lésions + hautes (que le rectum qui est la zone la + basse accessible de votre tube digestif ) sur les intestins sont suspectées, d’autres examens pour mieux voir ces zones peuvent être proposés et vont varier selon ce que l’on suspecte sur base de vos symptômes ou suite aux précédents examens.
un test salivaire (nommé ENDOTEST) est en attente de mise sur le marché en France : Ce test se présenterait sous la forme d'un kit d'autoprélèvement, réalisé à domicile par la femme concernée qui l'enverrait ensuite à un laboratoire via une enveloppe jointe dans la boîte. Il n’est cependant, pas encore remboursé ni en France ni en Belgique (et coûte actuellement entre 500 et 1000€), mais le serait dès 2025 (pour la France). Il permettrait un diagnostic plus précoce et plus « précis » que l’IRM, les échographies ou les autres examens complémentaires. On attend la suite évidemment. https://www.elsan.care/fr/nos-actualites/endometriose-comment-obtenir-le-test-salivaire
Principes de la prise en charge thérapeutique
La qualité de vie est le meilleur marqueur de l’efficacité du traitement => l’objectif à atteindre est que vous puissiez vivre de façon satisfaisante avec votre maladie. En effet l’endométriose est une maladie hormonale inflammatoire chronique, qui accompagne les femmes de la puberté à la ménopause ( et au-delà) et dont on ne peut pas guérir : soit les lésions sont toujours présentes et évoluent, soit on subit les cicatrices des lésions « éteintes », soit on présente des symptômes divers comme une fatigue chronique soit on ….. bref, il n’y a pas UN médicament ou UNE intervention chirurgicale qui « fera tout ».
Votre prise en charge ou la stratégie thérapeutique va s’axer sur
par un traitement hormonal + des thérapies ciblées multimodales (comme pour les DPC)
par la chirurgie en cas d’insuffisance d’amélioration de la qualité de vie malgré un traitement médical bien conduit ou pour certaines indications spécifiques
Le traitement hormonal pour obtenir l’absence de déclenchement des règles.
Les thérapies ciblées multimodales : c’est à dire que prendre quand cela fait mal ? Ou que faire quand cela fait mal ?
Le traitement des diverses douleurs retrouvées (les douleurs nociceptives soit les douleurs liées à l’inflammation ou à la lésion mais aussi les douleurs neuropathiques liées à une sensibilisation centrale -voir la capsule sur les douleurs pelvienne chroniques ou celle sur la Douleur chronique) ou un mauvais fonctionnement de votre système nerveux à la douleur chronique, répétée, lassante, systématique … avec tous les effets sur votre qualité de vie -voir les questionnaires de qualité de vie) : ceci est le domaine de médecins spécialisés en gestion de la douleur ou des douleurs, les algologues.
Mais si vous avez lu la capsule sur les douleurs pelviennes chroniques, vous savez que l’amélioration de votre qualité de vie va aussi passer par la neuroplasticité de votre système nerveux : si il a appris à avoir mal, et à avoir de plus en plus mal (voir la capsule sur les douleurs pelviennes chroniques et la sensibilisation centrale), il peut lentement et parfois suffisamment, « désapprendre » à avoir moins mal :
En effet, la douleur est un ressenti : si je vous pince la peau, je génère une sensation dans la zone, mais ce n’est pas à l’endroit de mes doigts que la douleur est « créée » mais au niveau du système nerveux :
qui va vous faire vous reculer (ou m’envoyer un coup) c’est le réflexe,
qui va vous faire sentir comme désagréable ou douloureux ou extrêmement douloureux ou insupportable ce que je fais,
qui va vous rappeler que la dernière fois aussi, je vous avais pincé, que franchement, celle-là elle est gonflée de me pincer à chaque fois (colère), que vous ne voudrez plus me voir (éviction) ou que la prochaine fois que nous nous verrons, vous allez anticiper « elle va encore me pincer » … et ainsi de suite, vous voyez que vous pincer n’est pas que vous pincer…
Pour rappel, si vous ne souhaitez pas lire la capsule sur les douleurs pelviennes chroniques : la sensibilisation centrale, qui est un phénomène de neuroplasticité
Ah oui ? Un QUOI ? Un arc réflexe douloureux? Kesako maintenant ?
Une sensiblité exacerbée à la douleur : on parle d’un phénomène de sensibilisation centrale
Liée à des phénomènes inflammatoires mais également à des anomalies touchant les fibres nerveuses localement mais aussi au niveau des récepteurs centraux de la douleur dans le cerveau, les seuils douloureux sont abaissés
Tout se passe comme s’il s’agit d’un thermostat de la douleur déréglé et qui réagit alors de façon anormale par rapport à la moindre chose : la machine s’emballe
Et un cercle vicieux s’installe
La stimulation répétitive des fibres nerveuses atteintes ou concernées sera responsable d’un renforcement de la sensation douloureuse
Le stress influence les symptômes douloureux et vice versa : le niveau de stress et les troubles psychologiques augmentent l’intensité de la douleur, ces patientes sont ainsi fragilisées et peuvent entrer dans un état de détresse chronique.
C’est ici que les thérapies comme
l’acupuncture,
L’homéopathie, phytothérapie, gemmothérapie …
la kinésithérapie (en bougeant vos organes qui se figent cf supra les localisations) e/o l’ostéopathie (pour « remettre du mouvement),
l’activité physique (qui génère la sécrétion notamment d’endorphines, vos opioïdes personnels et qui maintient le mouvement dans la zone), les massages,
la pleine conscience (qui va vous permettre de ne sentir et ne voir que le fait que je vous pince sans toutes les autres pensées pex),
la relaxation ou
la sophrologie,
l’hypnothérapie,
ou encore le yoga,
les thérapies cognitivocomportementales ( non, la prochaine que vous me voyez, je ne vais pas systématiquement vous pincer ou non, je ne pince pas si fort que cela)
ou même l’EMDR (qui aide au management des trauma pour éviter que cela ne devienne un traumatisme : que chaque fois que vous me voyez ou que vous pensez à moi, vous sentez la douleur pour simplifier à l’extrême)
Mais aussi
Une consultation en diététique ou en nutrithérapie pour diminuer l’inflammation alimentaire et limiter les troubles digestifs (syndrome du colon irritable, intolérance alimentaire, gluten, glucides …)
comment déterminer l’intérêt pour vous de consulter un.e diététicien.ne nutritionniste afin d’adapter au mieux votre alimentation ? Quelques questions simples à vous poser ….
ai-je des troubles digestifs affectant ma qualité de vie ? La réponse peut aller de « pas de trouble » à « troubles extrêmement impactants »
ai-je modifié mon alimentation à cause de mon endométriose (quantité, type d’aliments, régime sans gluten, sans lactose …) ?
quelle proportion de mon alimentation est préparée « maison » à partir d’aliments « bruts » ? De « je ne cuisine pas du tout » à « je prépare tout »
combien de portions (taille d’un poing » de fruits et légumes je consomme dans une journée ? De « jamais » à « 5 portions ou plus »
en moyenne, combien de jours par semaine je consomme des produits céréaliers complet (pain complet, pâtes complètes, riz complet, quinoa ..) et/ou des légumineuses (lentilles, pois chiches …) ? De « jamais » à « tous les jours »
en moyenne, combien de jours par semaine je consomme des aliments sources d’oméga 3 (huile de colza ou de noix, thon, saumon, maquereau, hareng, sardine ) ? De « jamais » à « tous les jours »
…
Vont vous aider
Une même conclusion s’impose (cf les douleurs pelviennes chroniques)
beaucoup de gens se mobilisent et cherchent des solutions, notamment en France et en Belgique
Vous n’êtes pas la seule même si vous vous sentez seule et incomprise
Tout cela est encore fort peu connu et surtout très complexe
Oui, je le répète : Tout cela est encore fort peu connu et surtout très complexe
Votre médecin/ vos thérapeutes peuvent ne pas, tous, tout connaître ni tout savoir ! Aidez-nous à mieux vous aider
Vous êtes au centre de la prise en charge et vous devez en être partie prenante
Un dernier mot 🙂
Avant d’en vouloir à votre cerveau ;-), la neuroplasticité est aussi ce qui nous donne la faculté d’apprendre, de nous perfectionner, de connaître une chanson par coeur, de pouvoir dessiner de mieux en mieux, de jouer ce morceau au piano sans se tromper, de nous souvenir du prénom de nos collègues …. Bref, c’est une faculté intéressante, très intéressante
Je vous invite aussi à lire les capsules suivantes
ce livre est destiné aux patientes
il est très dense mais bien fait; je m’en suis inspirée, ainsi que du livre des mêmes auteurs destinés aux médecins.
Néanmoins, je vous le conseille avec la « relecture » avec votre gynécologue ou vos professionnels de santé.
En attendant ….voici quelques liens
des associations françaises de patientes
endomind.org : https://www.endomind.org/
endoFrance.org : https://endofrance.org
Un site d’information français : info-endométriose.fr : https://www.info-endometriose.fr/lendometriose-cest-quoi/quest-ce-que-lendometriose/
Pour toute question médicale, merci de prendre rendez-vous en consultation au Centre Médical de Lillois ou au Chirec de Braine l'Alleud.
Pour toute autre question, n'hésitez pas à me contacter à l'adresse contact@vincianebiernaux.be