Gynécologie

Mesure de l’impact de l’endométriose sur votre vie

Ce questionnaire, un peu long (30 items) permet de voir l’impact de l’endométriose sur votre vie mais peut être généralisé, à mon avis, à toute douleur chronique (minimum 3 à 6 mois).

Il s’agit d’une traduction libre de ma part en français, l’original est en anglais.

Questionnaire traduit et Basé sur EHP30 de l’université d’Oxford (Oxford University Innovation)

si vous ne souhaitez pas y répondre, lisez-le et voyez tous les champs de votre vie que la douleur peut affecter ….

il ne s’agit pas de le remplir pour estimer si oui ou non vous avez de l’endométriose mais plutôt pour objectiver votre qualité de vie (et son amélioration éventuelle suite à la prise en charge) et vous permettre d’en voir son évolution, il s’agit d’une maladie chronique et comme toute maladie chronique, dont on ne peut garantir la guérison, on vise l’amélioration de votre vie .

Il étudie plusieurs champs de votre vie quotidienne

  • La douleur (11 items)
  • la perte de contrôle et l’impuissance ressenties dans l’accomplissement de votre vie (6 items)
  • le support social que vous pouvez trouver ou ne pas trouver (4 items)
  • le bien-être émotionnel (6 items)
  • L’estime de vous-même (3 items)
1.Été incapable d’aller à des évènements sociaux (soirées, restaurants, sorties avec vos ami.e.s ou collègues …) à cause de la douleur ?jamaisrarementparfoissouventtoujours
2.Été incapable de travailler de la maison à cause de la douleur ?
3.Trouvé difficile de tenir debout à cause de la douleur ?
4.Trouvé difficile de rester assise à cause de la douleur ?
5.Trouvé difficile de marcher à cause de la douleur ?
6.Trouvé difficile de faire de l’exercice ou des activités de loisirs que vous souhaitiez faire à cause de la douleur ?
7.Perdu l’appétit et/ou été incapable de manger à cause de la douleur ?
8.Été incapable de dormir (passer une bonne nuit) à cause de la douleur ?
9.D’aller au lit / vous coucher à cause de la douleur ?
10.Été incapable de faire les choses que vous vouliez faire à cause de la douleur ?
11.Sentie incapable de faire face à la douleur ?
12.Sentie de manière générale pas bien
13.Sentie frustrée parce que vos symptômes ne s’améliorent pas ?
14.Sentie frustrée parce que vous n’êtes pas capable de contrôler vos symptômes ?
veuillez noter que j’ai féminisé le questionnaire à dessein, mais les questions ne sont pas genrées.
15. Sentie incapable d’oublier vos symptômes ?jamaisRarement ParfoissouventToujours
16. Senti comme si vos symptômes dominent votre vie ?
17. Senti que vos symptômes volent votre vie ?
18. Sentie déprimée ?
19. Sentie larmoyante / éplorée ? Eu envie de pleurer 
20. Sentie misérable ?
21. Eu des sautes d’humeur ?
22. Senti de mauvaise humeur ou en colère ?
même remarque, j’ai féminisé les questions mais elles sont valables pour tout le monde
23. Sentie prise d’accès de violence ou agressive ?JamaisRarementParfoisSouventToujours
24. Sentie incapable d’expliquer aux autres comment vous vous sentez ?
25. Senti que les autres ne comprennent pas par quoi vous passez ou quelle est votre situation ?
26. Senti que les autres vous voient comme plaintive?
27. Sentie (si) seule ?
28. Sentie frustrée de ne pas pouvoir porter tous les vêtements que vous souhaitez ?
29. Senti que votre apparence physique est affectée ?
30. Manqué de confiance en vous  ?

d’autres questionnaires existent qui concernent

  • Votre travail (5 items)
  • Votre relation avec vos enfants ou votre enfant(2 items)
  • Votre vie sexuelle (5 items)
  • Votre ressenti vis-à-vis de vos liens avec le milieu médical(4 items)
  • Votre ressenti vis-à-vis de votre/vos traitement.s (3 items)
  • Votre ressenti vis-à-vis de votre difficulté à avoir des enfants - ne concerne pas tout le monde !(4 items)

voici le lien vers ce questionnaire plus étendu en français

https://endo-bfc.fr/wp-content/uploads/2023/11/EHP-30-1.pdf

cela vous laisse imaginer qu’il s’agit d’une maladie qui chez certaines patientes, peut vraiment impacter toute leur vie et la leur rendre médiocre et difficile au quotidien.

Le texte est de Vinciane Biernaux. Si vous l’utilisez, merci de créditer l’auteur.